सिकलसेल एनिमिया चुनौतीका रुपमा देखा पर्दै

–राजेन्द्रप्रसाद पनेरु
कञ्चनपुर, बैशाख १९ । कञ्चनपुरको कालागौडीका बृजलाल चौधरी झारफुकका लागि पुग्ने व्यक्तिहरुलाई उपचारका लागि अस्पताल जान सल्लाह दिन्छन् । चौधरी गाउँका गुरुवा हुन् । गुरुवाले भविष्यमा हुने घटना टार्न तान्त्रिक विधि अपनाउने गर्छन् ।

भूत लागेका र रोगबाट सङ्क्रमण भएका व्यक्तिहरु उनीकहाँ दैनिक पुग्ने गर्दछन् । उनले भने, ‘उपचारका लागि पुग्नेहरुलाई रोगको लक्षणका आधारमा अस्पताल गएर स्वास्थ्य जाँच गराउन सल्लाह दिँदै आएको छु’  ‘थारु समुदायका व्यक्तिहरु नै सबै भन्दा बढी समस्या लिएर आउँछन् । उनीहरुलाई वंशानुगत गुणका आधारमा लाग्ने सिकलसेल एनिमिया रोगको शङ्का लागेमा अस्पताल पठाउने गरेको छु ।’

उनी भन्छन्– ‘सिकलसेलको लक्षण भएकामध्ये थोरैमा मात्रै यो रोग देखा परेको छ । सिकलसेल एनिमिया हुन सक्ने लक्षण भएका धेरैजना छन् ।’ थारु समुदायका धेरै व्यक्तिहरु यस रोगबाट निकै पीडित रहेका छन् ।

यस रोगको उपचारबारे जानकारी नपाएर धेरै जना घरमै पीडा सहेर बस्दै आएका छन् । अधिकाँश भूत वा देवता रिसाएको विश्वासमा गाउँकै धामी, झाँक्री र गुरुवाको शरणमा जाने गरेका छन् । रोग पहिचान हुन नसक्दा कयौंको ज्यान गएको छ ।

महिला स्वास्थ्य स्वयंसेविका राजु राना मानव रगतमा पाइने रातो गोलाकार रक्तकणिकाको स्वरुप परिवर्तन भै हसिया जस्तै आकारमा रुपान्तरण हुने रक्तअल्पता सम्बन्धी रोगलाई सिकलसेल एनिमिया भनेर गाउँमै जाँचका लागि पुगेको स्वास्थ्यकर्मीको टोलीबाटै जानकारी पाएको बताउँछिन् ।

‘स्वयंसेविका भएको १९ वर्ष भयो,’ उनले भनिन्– ‘केही महिना अघि मात्रै यस रोगबारे जानकारी पाएकी छु । सबै जनालाई लक्षणका आधारमा जाँचका लागि अस्पतालमा जान सल्लाह दिँदै आएकी छु ।’

यस रोगबाट सङ्क्रमित व्यक्तिमा गोलाकार रक्तकणिकाहरु छिटो छिटो नष्ट भै रक्त सञ्चारमा अवरोध उत्पन्न हुने र रगतमा अक्सिजनको कमी हुन गै शरीरका विभिन्न अङ्गमा क्षति पुग्ने हुन्छ ।

सिकलसेल एनिमिया भएमा शरीरमा पीडा, अन्य रोगहरुको सङ्क्रमण, कमलपित्त जस्ता लक्षण देखिने, फोक्सोमा रुकावट हुने, मिर्गौलामा खराबी आउने, मस्तिष्कमा आघात हुने, लिङ्ग उत्तेजित हुँदा पीडा हुने, फियो वा कलेजोमा रक्तसञ्चार रोकिने जस्ता लक्षण देखापर्ने स्वास्थ्यकर्मी तीर्थराज भट्टले बताए ।

उनका अनुसार मानव विकासको क्रममा औलो रोगको महामारीसँग जुध्न गोलाकार रक्तकणिका बनाउने जीनमा प्राकृतिक उत्परिवर्तन भई मानवमा औलो रोगसँग लड्न सक्ने प्रतिरोधात्मक क्षमताको विकास भएको हुनुपर्दछ ।

सिकलसेल पनि कुनै अनौठो प्रकारको सरुवा रोग नभई शरीरले औलो रोगको महामारीसँग लड्ने क्षमता विकास गर्ने क्रममा मानव जीनमा उत्परिवर्तन हुँदा देखा परेको हो । वंशानुगत यस रोगलाई जेनेटिक काउन्सिलिङद्वारा केही व्यवस्थापन गर्न सकिएता पनि पूर्ण उपचार गर्न कठिन भएको उनको भनाइ रहेको छ ।

नेपाल सरकार, स्वास्थ्य अनुसन्धान परिषद्सँग त्रिभुवन विश्वविद्यालय ट्रफल अनुसन्धान प्रयोगशालाले गरेको अनुसन्धानमा पश्चिम नेपालका अविवाहित थारु समुदायका महिलाहरुको डिएनए परीक्षण गर्दा १८ प्रतिशतमा ‘सिकलसेल हेटेरोजाइगोस ट्रेट’ भएको पाइएको थियो ।

वि.सं २०६८ सालको जनगणना अनुसार नेपालमा थारु समुदायको जनसङ्ख्या १७ लाख ३७ हजार ४७० रहेको छ । नेपालमा करीब तीन लाख भन्दा बढी थारु समुदायका व्यक्तिमा सिकलसेल रोगको लक्षण भएको अनुमान गर्न सकिन्छ ।

सिकलसेल एनिमियाको अर्ध दोषयुक्त जीनलाई हेटेरोजाइगोस ट्रेट भनिन्छ । अर्ध दोषयुक्त गुण बोकेका व्यक्तिहरुमा सिकलसेल एनिमिया रोगको लक्षणहरु देखा पर्दैन । यस्ता व्यक्तिहरुले साधारण व्यक्ति भन्दा १० गुणा बढी औलो रोगसँग लड्ने क्षमता राखेको हुन्छ ।

दम्पतीमा सिकलसेल रोगको हेटेरोजाइगोस ट्रेट छ भने यस्ता दम्पतीबाट जन्मेका सन्तानमा पूर्ण दोषयुक्त जीन बन्नसक्ने सेती अस्पतालका सामाजिक सेवा इकाइका प्रमुख गौरीदत्त जोशीले बताए । उनका अनुसार यसलाई होमोजाइगोस ट्रेट भनिन्छ ।

यस्ता गुण बोकेका व्यक्तिहरुमा पूर्ण सिकलसेल एनिमिया रोग देखापर्छ । सिकलसेल एनिमिया एक पुस्ताबाट अर्को पुस्तामा सर्ने उनको भनाइ छ । यदि दम्पती दुवै जनामा सिकलसेल हेटेरोजाइगोस ट्रेट छ भने त्यस्ता दम्पतीबाट जन्मने चार सन्तानमध्ये एक जनामा सिकलसेल हेटेरोजाइगोस ट्रेट हुन्छ ।

होमोजाइगोस ट्रेट भएका व्यक्ति अत्यन्त पीडादायक जीवन जीउन बाध्य हुन्छन् । ‘मानव विकासको क्रममा सिकलसेल एनिमिया रोग उत्पन्न गर्ने दोषयुक्त जीनको उत्परिवर्तन नभएको भए शायद औलो रोगका कारण थारु आदिवासी अस्तित्वमा नरहन पनि सक्थे,’ जोशीले भने– ‘त्यसैले थारु समुदाय तराईको आदिवासी भएको प्रमाणित गर्दछ ।’

सिकलसेल एनिमिया दोषयुक्त जीन भएका दम्पतीले सन्तान जन्माउन चाहेमा आनुवंशिक परामर्शदातासँग सन्तान जन्माउन मिल्ने वा नमिल्ने र सिकलसेल भएको सन्तान जन्मिहाले कुन उपचार पद्धति अपनाउने भन्नेबारे अनिवार्य रुपमा परामर्श लिन जरुरी हुन्छ ।

उनले भने– ‘यस्ता दम्पतीबाट जन्मने सन्तानको बच्चा गर्भावस्थामा छँदै डिएनए परीक्षण गराउनु झनै उत्तम हुन्छ ।’ यदि परिवारका सदस्यमध्ये कुनै व्यक्तिमा सिकलसेल रोग देखिएको छ भने उक्त व्यक्तिको रगतको नातातर्फका सबै नातेदारहरुको डिएनए परीक्षण गराउन अनिवार्य हुन्छ ।

सेती अस्पतालका सामाजिक सेवा इकाइका सामाजिक परिचालक हरि थापाका अनुसार कैलाली र कञ्चनपुरमा अहिलेसम्म सिकलसेल एनिमियाका ५२६ जना बिरामी देखा परेका छन् । यसमध्ये कञ्चनपुरमा १४० र कैलालीमा ३८६ जनाबाट सिकलसेल एनिमिया पीडित छन् । सिकलसेल ३३५ महिला र २९१ पुरुषमा देखा परेको छ ।

सिकलसेल एनिमियाबाट पीडितमा पाँच वर्षदेखि १५ वर्षमुनिका बालबालिकाको सङ्ख्या अधिक रहेको छ । दुई जना पहाडी समुदायका व्यक्तिमा समेत सिकलसेल एनिमिया रोग देखा परेको छ । उनीहरुमा एक जना कञ्चनपुरका र अर्का कैलालीका हुन् ।

‘थारु समुदायमा मात्रै देखा पर्ने सिकलसेल एनिमिया पहाडी समुदायमा समेत देखा परेपछि अनुसन्धानको बिषय बनेको छ,’ थापाले भने, उनका अनुसार हालै कञ्चनपुरको बेलौरीमा सिकलसेल एनिमियाबारे आयोजना गरिएको स्वास्थ्य शिविरमा उपचारका लागि पुगेका ५०० मध्ये ४० जनामा सिकलसेल एनिमियाको जीन फेला पर्यो । आठ नयाँ रोगी पत्ता लाग्यो ।

सिकलसेल एनिमिया रोग पहिचान नभएका रोगीहरुको सङ्ख्या गाउँ घरमा धेरै भएको अनुमान गरिए पनि यकिन सङ्ख्या भने कुनै निकायसँग पनि छैन । सिकलसेल एनिमियाको उपचार पद्धति निकै खर्चिलो हुँदा सर्वसाधारणले यस रोगको उपचार गर्न निकै झण्झट व्यहोर्नु पर्छ । कैलालीको सेती अस्पतालमा मात्रै रोग पहिचानको व्यवस्था मिलाइएको छ ।

सिकलसेल एनिमिया देखा परे बिरामीलाई उपचारका लागि सरकारका तर्फबाट रु. एक लाख अनुदान उपलव्ध गराउने व्यवस्था गरिएको छ । जीवनभर रोगीले औषधि खानु पर्ने भएकाले रु. एक लाख अपर्याप्त भएको सिकलसेल एनिमियाबाट सङ्क्रमितहरुको भनाइ रहेको छ । अनुदान बापत पाइने रु. एक लाख बिरामीलाई नगद उपलव्ध गराउने नभै अस्पतालले त्यस मूल्य बराबरको औषधि रोगीलाई उपलब्ध गराउने गरेको छ ।

रोगीलाई ६ महिनासम्म दैनिक पेन्सिलिन दिने गर्नुपर्छ । अन्य सङ्क्रमणबाट बचाउन नियमित स्वास्थ्य जाँच गराउनु पर्दछ । बच्चामा रोग प्रतिरोधात्मक क्षमता विकास गर्न न्युमोकोकल भ्याक्सिन दिनुपर्छ । दैनिक फोलिक एसिडको सेवन गर्नु पर्दछ । सेती अस्पतालका सामाजिक सेवाविकास गर्न न्युमोकोकल भ्याक्सिन दिनुपर्छ । दैनिक फोलिक एसिडको सेवन गर्नुपर्दछ । -रासस